Rare Disease Day - 6th Rare Disease Day Thailand วันเสาร์ที่ 27 กุมภาพันธ์ 2559

PATIENT VOICE

รวมเสียง ร่วมใจ ก้าวไปด้วยกัน เพื่อผู้ป่วยโรคหายาก

6th Rare Disease Day Thailand

วันเสาร์ที่ 27 กุมภาพันธ์ 2559

ณ โรงพยาบาลรามาธิบดี อาคารศูนย์การแพทย์สมเด็จพระเทพรัตน์

 

วันโรคหายากสากล จัดขึ้นครั้งแรกในปี ค.ศ.2008 โดยกลุ่ม EURODIS ในประเทศสหภาพยุโรป โดยถือวันสุดท้ายของเดือนกุมภาพันธ์ของทุกปีเป็นวันโรคหายากสากล

ในประเทศไทย ได้มีการจัดงานโรคหายากขึ้นเป็นครั้งแรกในปี 2554 จัดต่อเนื่องติดต่อกันมาทุกปีเพราะยังคงได้รับความร่วมมือจากหลากหลายสถาบันคือ หน่วยเวชพันธุศาสตร์  ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี รพ.ศิริราช รพ.จุฬาลงกรณ์ รพ.พระมงกุฎเกล้า สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี (รพ.เด็ก) มหาวิทยาลัยขอนแก่น สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย และแกนนำกลุ่มผู้ป่วย/กลุ่มผู้ปกครองของผู้ป่วยโรคหายาก/โรคกำพร้า เช่น มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ชมรมกลุ่มอาการพราเดอร์-วิลลี ประเทศไทย สมาคมคนสายตาเลือนลาง (ประเทศไทย) มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และจิตอาสาจากหลายหน่วยงาน เราจึงเดินทางมาถึงวัน“โรคหายากประเทศไทย” ครั้งที่ 5

เนื่องจากปีนี้ธีมงานเน้นที่เสียงจากผู้ป่วยดังคำขวัญที่ว่า “รวมเสียง ร่วมใจ ก้าวไปด้วยกัน เพื่อผู้ป่วยโรคหายาก: The Patient Voice” กิจกรรมจึงเน้นให้ผู้ป่วยและครอบครัวมีการได้พูดและออกหน้านำทีมคณะทำงานมากหน่อย กล่าวคือจัดให้ได้มีการเสวนาในประเด็นที่เกี่ยวกับ

เสียงสะท้อนจากตัวแทนผู้ป่วยโรคหายาก ที่ยังไม่ได้รับการสนับสนุนจากภาครัฐ

เสียงสะท้อนจากตัวแทนผู้ป่วยโรคหายาก ที่ได้รับการสนับสนุนจากภาครัฐแล้ว

แนวทางการดูแลช่วยเหลือผู้ป่วยโรคหายาก จาก

- ผู้เชี่ยวชาญทางด้านเวชพันธุศาสตร์และแพทย์สาขาอื่นที่ดูแลผู้ป่วยโรคหายาก

- ตัวแทนจากหน่วยงานภาครัฐ

- กลุ่มผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย (Support Group)

จัดให้ผู้ป่วยและครอบครัวเล่าสู่กันฟัง แบ่งปันถึงศักยภาพ ความยากลำบากในการช่วยเหลือและดูแลลูกหลายของตน

การก่อตั้งมูลนิธิโรคหายากประเทศไทย

 

ซึ่งท้ายที่สุดไม่ใช่แค่มีผู้ร่วมงานทั่วไปกว่า 1,000 คน แต่กลุ่มผู้ปกครองและผู้ป่วยยังสามารถอยู่ร่วมงานได้ทั้งวันถึง 90 ครอบครัว (166 คน) ทุกท่านสรุปที่จะร่วมมือกันจัดตั้ง “ชมรมโรคหายากประเทศไทย” มีการแต่งตั้งคณะกรรมการเป็นที่เรียบร้อย ทีมงานขอแสดงความยินดีและปลาบปลื้มเป็นอย่างยิ่งที่ได้เห็นการรวมตัวกันของกลุ่มผู้ป่วยจากหลายกลุ่มโรคและจากหลายสถาบันทุกเพศทุกวัย

เรามาร่วมใจส่งกำลังใจและติดตามดูการทำงานของ“ชมรมโรคหายากประเทศไทย” ไปพร้อมๆกันตั้งแต่บัดนี้เลยนะคะ

1
1
Image Detail Image Download
2
2
Image Detail Image Download
3
3
Image Detail Image Download
4
4
Image Detail Image Download
5
5
Image Detail Image Download
6
6
Image Detail Image Download
7
7
Image Detail Image Download
8
8
Image Detail Image Download
9
9
Image Detail Image Download
10
10
Image Detail Image Download
11
11
Image Detail Image Download
12
12
Image Detail Image Download
13
13
Image Detail Image Download
14
14
Image Detail Image Download
15
15
Image Detail Image Download
16
16
Image Detail Image Download
17
17
Image Detail Image Download
 
Display Num 
 
 
Powered by Phoca Gallery