Rare Disease Day - 5th Rare Disease Day ประเทศไทย

“Living With a Rare Disease”

Day-by-day, Hand-in-hand จากมือสู่มือ จากใจสู่ใจ เพื่อผู้ป่วยโรคหายาก

5th Rare Disease Day ประเทศไทย

วันอาทิตย์ที่ 1 มีนาคม 2558

ณ ลานหน้า Hard Rock Café สยามสแควร์

 

ตามที่ทราบกันว่าทุกๆวันที่ 28 กุมภาพันธ์ ของทุกปี ถือเป็นวันโรคหายากสากล (The International Rare Disease Day)  ซึ่งมีการจัดขึ้นเป็นครั้งแรกในปี 2008 (2551) ในยุโรป และมีจัดต่อเนื่องกันมากว่า 40 ประเทศทั่วโลก

 

สำหรับประเทศไทยยังคงได้รับความร่วมมือจากหลากหลายสถาบันคือ หน่วยเวชพันธุศาสตร์  ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี รพ.ศิริราช รพ.จุฬาลงกรณ์ รพ.พระมงกุฎเกล้า สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี (รพ.เด็ก) มหาวิทยาลัยขอนแก่น สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย และแกนนำกลุ่มผู้ป่วย/กลุ่มผู้ปกครองของผู้ป่วยโรคหายาก/โรคกำพร้า เช่น มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ชมรมกลุ่มอาการพราเดอร์-วิลลี ประเทศไทย สมาคมคนสายตาเลือนลาง (ประเทศไทย) และจิตอาสาจากหลายหน่วยงาน เราจึงเดินทางมาถึงวัน“โรคหายากประเทศไทย” ครั้งที่ 5

 

วัตถุประสงค์ยังคงไว้ซึ่งการให้ความรู้กับทั้งประชาชน และแพทย์ทั่วไป เพื่อจะได้คิดถึงโรคเหล่านี้และรักษาแต่เนิ่นๆ ให้ความรู้กับสาธารณะและภาครัฐ เพื่อให้มีนโยบายและจัดระบบสนับสนุนช่วยเหลือที่ยั่งยืน เช่น การจัดหาและสำรองยากำพร้าแก่ผู้ป่วย สนับสนุนระบบการวินิจฉัยและรักษาที่จำเป็น จัดให้มีการตรวจกรองโรคในทารกแรกเกิดเพื่อวินิจฉัยก่อนอาการรุนแรง และสนับสนุนการป้องกันโรคเป็นซ้ำอีกในครอบครัวและให้กำลังใจกับผู้ป่วยโรคหายาก ว่าเขาไม่โดดเดี่ยว เขามีเพื่อนที่เป็นโรคเดียวกันที่ควรจะมาช่วยเหลือซึ่งกันและกัน

 

จากการจัดงาน 4 ปีที่ผ่านมา มีส่วนสำคัญในการทำให้โรคหายากเป็นที่ตระหนักของสาธารณชนและภาครัฐมากขึ้น มีการปรับระบบการรักษาที่เอื้อประโยชน์ต่อคนไข้กลุ่มนี้มากขึ้น เมื่อปลายปี พ.ศ.2555 ที่ผ่านมามียากำพร้าชนิดแรกสำหรับโรคพันธุกรรมได้รับการบรรจุเข้าในบัญชียาหลักแห่งชาติ จึงยังมีความจำเป็นต้องรณรงค์ให้รู้จักและเพื่อโอกาสในการดูแลรักษาของผู้ป่วยเหล่านี้อีกมาก เช่น นมพิเศษ และยากำพร้าอีกหลายชนิดที่จำเป็น ซึ่งในปีที่ผ่านมากำลังดำเนินการเพื่อให้มีการเพิ่มการบรรจุยากำพร้าโรคพันธุกรรมในบัญชียาหลักแห่งชาติเพิ่มขึ้นรวมทั้งการช่วยเหลือกลุ่มผู้ป่วยโรคพันธุกรรมเมแทบอลิคให้ได้รับการพิจารณาค่าตรวจเลือด ค่ายาและนมพิเศษให้เข้าอยู่ในระบบ

 

นอกจากนี้การที่ได้ผลตอบรับเป็นอย่างดีจากผู้ป่วย ครอบครัว และจิตอาสาที่ลงทะเบียนประมาณ 1,000 คน ประชาชนทั่วไปกว่า 1,000 คน จุดเด่นของเราก็ยังทันสมัยคือการมีการนักปั่นจักรยานรณรงค์การกุศลมาร่วมงานเกือบ 500 คน เส้นทางเริ่มจากถนนอุทยาน (ถ.อักษะ) ขึ้นสะพานลอยฟ้าถนนบรมราชชนนี มุ่งสู่จุดหมาย ณ ลานหน้าฮาร์ร็อค สยามสแควร์ ซึ่งเราแบ่งเป็น 2 รุ่น คือรุ่นวัดใจใช้ระยะทางประมาณ 50 กิโลเมตร รุ่น VIP 30 กิโลเมตร ทีมงานยังคงตื่นเต้นและหัวใจพองโต ลุ้นกับการทำงานที่น่าประทับใจที่ได้รับความร่วมมืออย่างดีอย่างพี่ตำรวจในพื้นที่และจิตอาสาทุกท่าน คำชมใดๆและกุศลกรรมอันใดที่เกิดขึ้นขอมอบกลับไปให้ทุกท่านด้วยนะคะ

5th-RDD_final-1
5th-RDD_final-1
Image Detail Image Download
5th-RDD_final-2
5th-RDD_final-2
Image Detail Image Download
5th-RDD_final-3
5th-RDD_final-3
Image Detail Image Download
5th-RDD_final-4
5th-RDD_final-4
Image Detail Image Download
5th-RDD_final-5
5th-RDD_final-5
Image Detail Image Download
5th-RDD_final-6
5th-RDD_final-6
Image Detail Image Download
5th-RDD_final-7
5th-RDD_final-7
Image Detail Image Download
5th-RDD_final-8
5th-RDD_final-8
Image Detail Image Download
5th-RDD_final-9
5th-RDD_final-9
Image Detail Image Download
5th-RDD_final-10
5th-RDD_final-1...
Image Detail Image Download
5th-RDD_final-11
5th-RDD_final-1...
Image Detail Image Download
5th-RDD_final-12
5th-RDD_final-1...
Image Detail Image Download
5th-RDD_final-13
5th-RDD_final-1...
Image Detail Image Download
5th-RDD_final-14
5th-RDD_final-1...
Image Detail Image Download
5th-RDD_final-15
5th-RDD_final-1...
Image Detail Image Download
5th-RDD_final-16
5th-RDD_final-1...
Image Detail Image Download
5th-RDD_final-17
5th-RDD_final-1...
Image Detail Image Download
5th-RDD_final-18
5th-RDD_final-1...
Image Detail Image Download
5th-RDD_final-19
5th-RDD_final-1...
Image Detail Image Download
5th-RDD_final-20
5th-RDD_final-2...
Image Detail Image Download
 
Display Num 
 
 
Powered by Phoca Gallery