“Rare Disorders without Borders”

หลากหลายโรคหายาก  หัวใจเดียวกัน

3^rd Rare Disease Day ประเทศไทย
วันอาทิตย์ที่ 24 กุมภาพันธ์ 2556
ณ ลานหน้า Hard Rock Café สยามสแควร์

เนื่องด้วยวันที่ 28 กุมภาพันธ์ 2556 นี้ ถือเป็นวันโรคหายากสากล (The International Rare Disease Day) ซึ่งมีการจัดขึ้นเป็นครั้งแรกในปี 2008 (2551) ในยุโรป และมีจัดต่อเนื่องกันมากว่า 40 ประเทศทั่วโลก

สำหรับประเทศไทย หน่วยเวชพันธุศาสตร์  ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี ได้ร่วมกับโรงพยาบาลมหาวิทยาลัยต่างๆ ได้แก่ รพ.ศิริราช รพ.จุฬาลงกรณ์ รพ.พระมงกุฎเกล้า สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี (รพ.เด็ก) มหาวิทยาลัยขอนแก่น สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย และแกนนำกลุ่มผู้ป่วย/กลุ่มผู้ปกครองของผู้ป่วยโรคหายาก/โรคกำพร้า เช่น มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ชมรมกลุ่มอาการพราเดอร์-วิลลี ประเทศไทย สมาคมคนสายตาเลือนลาง (ประเทศไทย) จัดงาน วัน“โรคหายากประเทศไทย ครั้งที่ 3” ขึ้นในวันอาทิตย์ร์ที่ 24 กุมภาพันธ์ 2556 นี้ มีความประสงค์ที่จะเปิดโอกาสให้สังคมได้รู้จักกับกลุ่มโรคหายาก สร้างความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรคที่เกิดจากสาเหตุทางพันธุกรรม ตลอดจนการดูแลรักษาผู้ป่วยอย่างถูกต้อง

ผลจากการรณรงค์ให้มีการจัดงานวัน "โรคหายาก" ทั้ง 2 ครั้งในปีที่ผ่านมา มีส่วนสำคัญในการทำให้โรคหายากเป็นที่ตระหนักของสาธารณชนและภาครัฐมากขึ้น พร้อมทั้งคณะผู้จัดงานมีการดำเนินการต่อในหลายวิธีการ และยังเห็นว่าควรดำเนินการรณรงค์ต่อไปในวงกว้าง การจัดงาน “วันโรคหายาก (Rare Disease) ประเทศไทย ครั้งที่ 3” นี้ ยังคงได้ผลตอบรับเป็นอย่างดีจากผู้ป่วย ครอบครัว และจิตอาสาที่ลงทะเบียนกว่า 350 คน ประชาชนทั่วไปกว่า 1,000 คน เข้าร่วมงาน คณะผู้จัดงานขอขอบคุณในความร่วมมือจากทุกท่านที่มีจิตเมตตาต่อผู้ป่วยจากใจจริง