1st Rare Disease Day ประเทศไทย
วันอาทิตย์ที่ 27 กุมภาพันธ์ 2554
ณ สวนจตุจักร (ฝั่งสวนสาธารณะ) ข้างสถานีรถไฟฟ้าสถานีหมอชิต

สืบเนื่องจากการที่ EURODIS (www.rarediseaseday.org) ซึ่งเป็นกลุ่มผู้ป่วยและแพทย์ผู้ดูแล ได้ร่วมกันจัด วัน Rare Disease สากล หรือ World rare Disease Day ขึ้นครั้งแรกในปี ค.ศ. 2008 และจัดต่อเนื่องกันมาทุกปี ได้มีการขยายกระจายไปทั่วโลกทั้งในอเมริกาและเอเชียรวมถึงประเทศจีน ไต้หวัน ญี่ปุ่น มาเลเซีย เป็นต้น
หน่วยเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี, คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลศิริราช มหาวิทยาลัยมหิดล, สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี, คณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยธรรมศาสตร์, สถาบันราชานุกูล ร่วมกับฝ่ายผู้ป่วย มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี, ชมรมโรคพราเดอร์-วิลลี่ประเทศไทย, ชุมชนไทยมาร์แฟนออนไลน์ และกลุ่มผู้ป่วยภาวะสมองน้อยเสื่อมจากพันธุกรรม จึงได้ร่วมมือกันจัดงาน “รณรงค์ Rare Disease Day  ประเทศไทย ” ครั้งที่ 1 ในวัน  อาทิตย์ที่ 27 กุมภาพันธ์ พศ.2554 เวลา 09.00-16.00 น. ณ สวนจตุจักร (ฝั่งสวนสาธารณะ) ข้างสถานีรถไฟฟ้าสถานีหมอชิต วัตถุประสงค์เพื่อผู้ปกครองผู้ป่วยโรคหายาก/โรคกำพร้า ได้มีการพบปะเพื่อแลกเปลี่ยนความรู้ และประสบการณ์ในการดูแลผู้ป่วยโรคหายาก/โรคกำพร้า เปิดโอกาสให้สังคมได้รู้จักกับกลุ่มโรคหายาก/โรคกำพร้า และสร้างเครือข่ายระหว่างผู้ป่วยโรคหายาก/โรคกำพร้า กับหน่วยงานภาครัฐ
จากการจัดงานในวันนั้นได้รับความร่วมมืออย่างดีมาก จนคณะทีมงานปลาบปลื้มใจอย่างยากที่จะบรรยายออกมาเป็นคำพูด เพราะงานยิ่งใหญ่เกินความคาดหมาย มีผู้สนับสนุนมากมาย ทั้งเบื้องหน้าและเบื้องหลัง เราได้รับเกียรติจากนพ.สมศักดิ์ อรรฆศิลป์ รองอธิบดีกรมควบคุมโรค มาเป็นประธานและช่วยสานงานต่อให้กับผู้ป่วยด้วย มีผู้ปกครอง, ผู้ป่วย, จิตอาสาและผู้ร่วมงานที่ลงทะเบียนประมาณ 400 คน มีผู้ส่งผลงานการเข้าประกวดโลโก้ Rare Disease Day ประเทศไทย 30 ท่าน ทั้งหมด 45 ผลงาน
หน่วยเวชพันธุศาสตร์และคณะทีมงานจะทำให้จุดเริ่มต้นนี้ดำเนินต่อไป.....เราสัญญา

คลิปวิดีโอ

เพลงอย่าท้อนะ  >>> http://www.youtube.com/watch?v=4gZ2I8jHSWM

การเต้นแอโรบิก  >>> http://www.youtube.com/watch?v=6LrwiLSWSLM